Des conseils pour obtenir une aide adaptée…
Certaines délégations au sein des diverses associations disposent de services juridiques ou font appel au service centralisé au niveau national pour vous faire profiter de leur expertise. Les salariés et/ou les bénévoles vous reçoivent en rendez-vous afin de vous donner des conseils adaptés. « Certains demandeurs vont dire qu’ils continuent à faire la cuisine ou à faire leur toilette alors qu’ils ne n’y parviennent plus, mais n’osent pas le signaler. Ils ne bénéficient donc pas des aides adaptées à leur situation », explique Sarah, bénévole pour APF France Var. A 32 ans, cette jeune femme, étudiante en droit, est elle-même atteinte d’une maladie neurodégénérative. Elle souligne l’importance à remplir le dossier MDPH, notamment la partie concernant son projet de vie. Il s’agit d’un encadré vierge, dans lequel vous devez expliquer vos intentions pour votre vie (à titre professionnel, personnel, en termes de mobilité…). « Moi, dans cette partie projet de vie, j’explique que je prépare le concours d’avocate. Ainsi, ils comprennent que je vais avoir besoin de transport pour me rendre à l’université et vont mettre un moyen à ma disposition. » La partie projet de vie est donc centrale, car elle permet de vous donner accès à un accompagnement adapté à vos désirs et besoins.
… Et un soutien psychologique
Les associations connaissent également le poids psychologique qu’il y a à faire reconnaître son handicap. « Ici on a des personnes atteintes de sclérose en plaque qui n’ont jamais fait les démarches MDPH, car elles sont encore en partie autonomes, ou d’autres qui ont eu un refus de dossier il y a 15 ans et ne veulent plus recommencer. Nous, on les motive et on les pousse à faire les démarches », affirme Coline Isoardi.
Il peut arriver que votre dossier soit refusé. Les associations peuvent alors vous aider à exercer un recours contre la décision. Ils analysent votre situation et apportent les modifications justes au dossier avant de le faire remonter. Au-delà du dossier de demande, les référents gardent le lien avec les personnes qu’ils ont accompagnées et restent à leur écoute à chaque étape de l’évolution de leur situation.
Info : il ne faut vraiment pas hésiter à lister tous les problèmes rencontrés sans aucune honte car c’est sur la base de vos déclarations que l’aide va être déterminée. Par exemple, si vous ne dites pas que vous ne pouvez plus faire la cuisine, vous n’aurez pas droit à une aide à domicile pour les repas.